Melita Forstnerič Hajnšek: »Bolečina in bolezen sta nekaj najbolj individualnega«

Na slovenskem trgu ni veliko knjig, ki bi govorile o življenju z boleznijo, še manj pa je takih, ki iz tega ne bi naredile spektakla, temveč brez slepomišenja – in vendar rahločutno – pripovedujejo, kako hitro se lahko posameznikovo življenje obrne na glavo. Nova knjiga Melite Forstnerič Hajnšek je zato neke vrste svež piš na slovenski literarni sceni, saj uspe pisateljici in nekdanji urednici kulturne redakcije časopisa Večer iz svoje zgodbe izvabiti lepoto, ne da bi skrivala bolečino in težo procesa, s katerim se je bila primorana spoprijeti. Izpoved o premagovanju bolezni se prepleta z globoko intimnimi premisleki o lastnem življenju, družini in delovanju družbe, obenem pa skozi reference in spomine s potovanj izrisuje sliko avtorice, ki, kakor pove že v naslovu, taka ni bila nikoli.

Vaša novinarska sodelavka Petra Vidali je zapisala, da ji knjiga Taka nisem bila nikoli ni zbudila solz, kar šteje za odliko. Tudi sama sem ob branju pomislila, kako neverjetno težko mora biti pisati o tako občutljivi in čustveni temi, ne da bi bralca usmerjali v določena občutja ali pa se postavljali v položaj žrtve. Kakšen je bil vaš pristop, proces ustvarjanja?

»Proces pisanja je bil zame razbremenjen vseh bremen, ki so pritiskala name v realnem življenju. Pisati sem začela na vrhuncu bolezni. Bilo je terapevtsko in katarzično. Na neki točki je projekt knjiga zame postal samopomoč. Pred boleznijo sem knjige za samopomoč ignorirala.

Sprva sem si želela iti v fikcijo, pisati o bolezni na ne preveč resen način, a mi ni uspelo. Dogajale so se mi preveč krvave reči in nasploh sem kot dolgoletna novinarka očitno zasvojena z realnim.

Najbolj tuj v pisanju mi je patos. Moteč mi je občutek kozmične krivice in edinstvenosti, tako tipičen za resne, zvečine rakaste bolnike, ki pišejo o svoji bolezni. Skušala sem vzpostavljati distanco do bolezni, do svoje ranljivosti. Hkrati pa sem hotela biti maksimalno iskrena, ne solzava.

V knjigi z binarno strukturo, z lihimi in sodimi zgodbami, s ‘poročilom o bolezni’ in avtofikcijskimi črticami – enciklopedijo mrtvih – svojih bližnjih umrlih in prostorov, zaznamovanih s smrtjo, sem v narativu ostro razmejila konotativni in denotativni del. Tudi s tipom črk smo ga ločili, da bralca še bolj opozorim na to differentio specifico. In seveda iz mene ni bilo mogoče izgnati publicističnega gena, četudi si je urednica tu in tam prizadevala. A štiri desetletja novinarstva se mi pač poznajo.

Moja izhodiščna točka pisanja je bilo spoznanje, da nenadoma nisem več taka kot prej. Postala sem bolnica s kompleksnim, nevarnim krvnim rakom, imunsko oslabljena, izolirana, prestrašena, z občutkom življenjske ogroženosti, odvzeti so mi bili vsi stiki s prijatelji, z otroki, nisem smela več v teater, kino, na razstave, kar so vse bili moji skoraj vsakdanji, tako rekoč službeni prostori. Postala sem samotna, ranjena, svet se mi je zožil na digitalne stike.

Pogled z roba, ko si v življenjski nevarnosti, je drugačen in neomajno določa diskurz. Ali bom koga ganila s svojo pripovedjo ali spravila v jok, na to res nisem pomislila. So mi pa zanimive vse te recepcije.«

Skozi pripovedi o potovanjih in vsem, kar ste na njih doživeli, svojo bolečino oziroma stisko postavljate v širši kontekst, kar neizogibno vodi tudi do primerjave z drugimi. Bi rekli, da obstaja vrednostna lestvica, na kateri je določeno trpljenje večje od drugega, ali pa je vsako doživljanje po vašem mnenju subjektivno, s tem pa tudi stvar posameznika?

»Mislim, da sta bolečina in bolezen nekaj najbolj individualnega, najbolj subjektivnega. Seveda je razlika med intenzivnostjo trpljenja, kot je občutna razlika med resnostjo bolezni in obsegom bolečine. Ko se sotrpini, sopacienti primerjamo med sabo, ne prihaja do kakih zelo zdravih, produktivnih stikov. Nisem začutila posebne simbioze, prej slabe občutke ob različnih odzivih na zdravljenje.

Tisti prostori minevanja na vseh celinah, ki sem jih obiskala predvsem službeno, pa utelešajo med drugim tudi razmerje med domom in svetom. Odnos do bližine in razdalje sem lahko udejanila še na eni ravni.«

V knjigi kot svoji sopotnici oziroma soborki v procesu zdravljenja omenjate Frido Kahlo in Slavenko Drakulić, ki sta z lastno izkušnjo bolezni potrdili, kot sami opišete, da »med bolnimi in zdravimi ni kompromisov, ni resničnega razumevanja«. Kako ste ravnanje okolice v času bolezni doživljali sami?

»Zelo ambivalentno. Na živce mi je šlo solzavo, plehko pomilovanje, predvsem pa soljenje pameti in tekma, ki so mi jo nekateri vsiljevali, med bolnimi in zdravimi. Od Slavenke sem se največ naučila o odnosu do bolezni in bolečine. S svojo lucidnostjo in osupljivo iskrenostjo me je vodila skozi labirinte žalosti in samote. Kovida sem se zares začela bati, ko je o svoji izkušnji z njim pisala Slavenka. Na začetku pandemije je bila šest tednov v stockholmski bolnišnici in je komaj preživela.«

Izpostavljate, da sodobna družba bolezen dojema kot breme. Kljub morebitnemu začetnemu sočutju pa v dobi individualizma in vse večje časovne revščine kmalu zmanjka časa za altruizem. Menite, da lahko to spremenimo s predstavljanjem zgodb, kakršna je vaša?

»V tem pogledu sem idealistka. Verjamem, da z občutkom za ljudsko žalost in trpljenje, s sočutjem in altruizmom lahko marsikaj spremenimo. In skrajni čas je že, da se iz well being družbe, kjer je imeti zmeraj pred biti, premaknemo iz preglasnega humanizma in popkulturnega odnosa do revnih, bolnih in prikrajšanih v žlahtnejše, bolj poduhovljene sfere. In bolečine, bolezni nehamo imeti za poraze ter izgube, temveč, kakor bi rekel romunsko-francoski filozof Emil Cioran: zdravje je dolgočasno, bolezen je vznemirljiva.«

Kovid je po dolgem času prvič neposredno pokazal, kako arogantni znamo biti, saj se radi dojemamo kot nedotakljive, nato pa nam zdravje zataji ravno, ko smo najmanj pripravljeni. Kako lahko bolezen sprejmemo? In kako se znebimo tega nenavadno egocentričnega občutka krivičnosti, da smo bili »izbrani« prav mi?

»Ironično je, da so bili kovidna realnost in ukrepi, povezani z njo, zame dober trening. Arogantnost je v povezavi z dojemanjem bolezni resnično najbolj problematična in vseobsegajoča. Tisti občutek krivičnosti in edinstvenosti v svoji mizeriji pa je najbolj moteč. Ne, bolniki se res nismo prekršili zoper abstraktni moralni red in povsem jalovo, neproduktivno je iskati krivca, vzrok za bolezen, čeprav to vsi bolniki radi počnemo.

Bolezen težko sprejmemo, se jo pa naučimo sčasoma udomačiti, jo nehati sovražiti. Izkušeni bolniki svarijo pred tem sovraštvom.«

Dolgo niste smeli biti v stiku s prijatelji in z majhnimi otroki, onemogočene so vam bile tudi vse aktivnosti, ki so vam sicer v oporo in bi lahko v že tako težkem položaju prinesle določeno olajšanje, veselje. Od kod ste kljub temu črpali moč in upanje?

»Paradoksalno je, da bolezen ni samo nekaj najbolj strašnega, kar se ti zgodi v življenju. Tudi zanimivi, celo humorni pripetljaji so, o tem tudi pišem. Ta nova senzibilnost, ki se ti prebudi, je nekaj dragocenega.

Izolacija mi je tudi koristila, podarila mi je svobodo, koncentracijo in čas, da sem pisala in tudi uredila, pregledala svojo staro mapo črtic o svojih bližnjih, sorodnikih, znancih, zaznamovanih z minljivostjo, smrtjo. Nekako so čudno anticipirale ta moj težki čas bolezni. In sem začela pisati nove.

Ne bi si mislila, da mi bo izolacija tako ustrezala, meni, razvpiti družabni mački. Kot bi potrebovala odmik in osamitev. Moč in upanje sem črpala v najbližjih in v naravi. Zveni klišejsko, vem, a to, da živim na podeželju, malce iz mesta, blizu gozda, je bilo odrešilno. Tudi dolga prisilna izolacija zaradi imunske šibkosti zato ni bila tako težka.«

Kot v spremni besedi omenja tudi Tone Partljič, si se, ko resno zboliš, obenem primoran naučiti še novega jezika. CR, VGPR, popolni odziv, brez monoklonsketa zobca v imunofiksaciji, avtologna presaditev, IgK kapa, sulforafan … Kaj vam predstavljajo te, mnogim zdravim ljudem neznane besede?

»To so bila obenem zlovešča, obenem odrešujoča znamenja ob mojem križevem potu zdravljenja. Odleglo mi je, ko mi je kak prijatelj zdravnik ali zdravnica pohvalil knjigo. Bala sem se, da sem kje zašla v laične poenostavitve, zgrešila kako terminologijo … Ampak za zdaj sem jo kar srečno odnesla.«

»Ni je bolj intimne, bolj zasebne stvari na svetu, kot je bolezen, zato je treba pri javnem komuniciranju o njej ravnati dostojanstveno, etično in sočutno. Ranljivosti ni prav lahko obešati na veliki zvon, lažje, udobneje se je skrivati v samoizolaciji,« zapišete v knjigi. Od kod, menite, izhaja ideja, da smo bolniki za svoje stanje krivi sami?

»Veliko sem na začetku bolezni razmišljala o tem, ali sploh iti v javnost s svojo največjo ranljivostjo, ali razgaljati svojo ranjeno intimo. A na neki točki, tudi ko sem videla, kako redko bolezen imam (pri nas 120 letno diagnosticirajo plazmocitom), sem se odločila iti v javnost. In tako so moji osebni dnevniški zapisi, moji ambulantni kartoni, moje terapije … v povezavi s črticami o mojih pokojnih bližnjih postali knjiga.

Najbolj sporna, skoraj fašistoidna, nevarna, pa se mi zdi populistična mantra o tem, kako smo bolniki sami krivi za svoje stanje, ker nismo bili dovolj dobri, pametni, ker se nismo zdravo prehranjevali, se dovolj gibali, tekli maratonov, ker smo se cepili proti kovidu, ker nismo upoštevali lune, se postili, ker smo se, skratka, samouročili.

Zanimivo je, kako si medijsko zanimiv predvsem zaradi težke bolezni, ki jo opisuješ, mnogo bolj kot zaradi knjige in morda njene presežne literarnosti. Če jo seveda ima.«

Na začetku knjige citirate stavek filozofa Emila Ciorana: »Bolezen, tako kot vsak drug dejavnik neravnotežja, prebuja, vznemirja in vnaša element napetosti ter konflikta. Dokler se dobro počutimo, ne obstajamo. Natančneje: ne vemo, da obstajamo.« Bi rekli, da je konflikt pomembna komponenta posameznikovega življenja?

»Absolutno je konflikt ključen, tudi za vsako umetniško delo navsezadnje. In če je moj osrednji konflikt morala biti bolezen, je pač tako moralo biti. Nisem se hotela okoristiti s spaktakularnostjo svoje težke, strašljive pozicije. Očitno pa je bolezen zaslužna, da sem si prvič upala v javnost z osebnoizpovedno leposlovno knjigo. Kolegica Petra Vidali je lepo napisala v recenziji o moji knjigi v Večeru: ‘Obžalujem, da je tej knjigi botrovala bolezen, a sem hvaležna, da sem jo lahko prebrala.’«

Besede »rak« ne zapišete skoraj do konca knjige; prvič se pojavi šele v podpoglavju Nikoli ne izrečem te besede. Zakaj?

»Ker sem resnično bežala v (samo)zanikanje. Dokler nisem izrekla besede rak, ga nisem imela. Tako otročje je bilo na začetku. Nezrelo, vem. Malo me je sram za nazaj. A danes sem normalna in zavedam se, da rakava bolnica tudi s svojim javnim angažmajem lahko kaj premakne. Zato sem se tudi včlanila v Združenje limfom in levkemija. Z veseljem javno nastopam ter ozaveščam o bolezni. Mnogi namreč zaradi netipičnih simptomov prepozno pridejo k hematologu. Pozna diagnoza pa, vemo, zmanjša možnost zdravljenja in preživetja.«

Pravite, da je informiran bolnik »boljši bolnik« – kaj pa vpliv teh pogosto zastrašujočih informacij na njegovo mentalno stanje? Ko sem sama zbolela za lupusom, sem se, podobno kot vi na začetku bolezni, izogibala vseh informacij, sledila sem le navodilom zdravnikov in upoštevala zdrav življenjski slog. Mislim, da je bilo to v mojem primeru ključno. Nad voljo ni prevladal strah.

»Preden sem na vrhuncu bolezni sedla za računalnik, me je premetavalo med samozanikanjem in eskapizmom. Ničesar nisem hotel vedeti o bolezni, nič me ni zanimalo v zvezi z njo, potem pa sem nenadoma začela kopati po sebi, brati forume, strokovne članke, gledati dokumentarce, spremljati webinarje o plazmocitomu … In bilo je odrešilno.

Opažam, da se je nova generacija zdravnikov zvečine znebila kompleksa belih bogov, kar me opogumlja. Postali so dojemljivi za bolnikova vprašanja, tolerantni celo za laična premišljevanja in poenostavljanja. Meni je moja zdravnica izjemno tankočutni prisluhnila. Spomnim se, kako je moj oče, ki je imel debel bolniški dosje, trpel, ko mu v bolnišnici niso hoteli povedati, kaj ima v infuziji, kaj šele da bi bili pripravljeni z njim debatirati o bolezni.«

Ob bolezni telo »nenadoma postane sovražnik«, ste povedali ob predstavitvi knjige v Mariboru. Kljub temu poudarjate, da sovraštvo do diagnoze v boju proti bolezni ni rešitev. Zakaj?

»Res se telo spremeni v nekakšnega tvojega sovražnika. Nenavadno, kot bi se del tebe izločil v neko drugo vesolje in opazoval drugi del, kako propada, grmi v prepad. A na srečo je pomagala odrešilna medicina. Hematoonkologija je ena najbolj razvijajočih se ved. Prihajajo nove in nove metode zdravljenja, nova zdravila, cepiva … Poslušam hematologe, kako se je preživetje bolnikov z diseminiranim plazmocitomom povečalo z novimi zdravili in metodami zadnje desetletje. V raziskavi Economist Impact se je Slovenija uvrstila na prvo mesto med državami Srednje Evrope in Baltika v podpori zgodnjemu in pravičnemu dostopu do oskrbe pri zdravljenju obolelih s plazmocitomom.

Sovražiti bolezen je najslabše, ker za sabo potegne (samo)obtoževanje, absurdno iskanje krivca, celo vrsto nepotrebnih, jalovih potez.Treba se je pogumno spoprijeti s tem trdoživim plevelom, kar je najboljša metafora za bolezen. Plazmocitom je plevel, ki se vedno znova spet pojavi, tudi če ga odstranjujemo z najbolj ubijalskimi protistrupi. Ampak verjamem v razvoj znanosti in v čedalje več metod za premagovanje bolezni. Naučila sem se pozorneje prisluškovati sebi in svojemu telesu.«

Svojo zgodbo o bolezni – diagnozi diseminirani plazmocitom – in boju z njo prepletate s spomini na družino, na njene posameznike in na vašo skupno preteklost. Mnoge izmed družinskih članov so prav tako pestile raznorazne bolezni, veliko je bilo trpljenja in (pre)pogosto tudi smrti. Predstavljam si, da razkrivanje tako intimnih zgodb, kot jih popišete v knjigi, niti za vas niti za vašo družino ni mogel biti lahek postopek. Je bil tudi to del sprejemanja neprizanesljivosti življenja, s katero ste se bili primorani soočiti?

»Bolj ko sem se zavedala nevarnega roba svoje bolezni, bolj sem se zatekala v prasvet očeta in mame. In niti za trenutek nisem pomislila na tveganost tega početja. Vendar sem marsikaj prikrojila, povezala, spremenila, a izhodišča so biografska. Priklicala, literarno oživila sem mnoge svoje rajnke. Nekak mrtvaški ples svojih bližnjih pokojnih smo začeli plesati in vedno bolj se mi je razpiral ruralni prasvet, od koder izhajajo moji ptujskopoljski, očetovi predniki. Te ruralnosti sem se vse življenje otepala, imela sem se vedno za zelo urbano, zdaj, ko sem bila bolna, pa sem se začela zatekati k pokojnim staršem, k očetovim prednikom, sorojencem, pa tudi k maminim. Po dolgih desetletjih sem izkopala iz pozabe svojo mrtvorojeno sestro. In veliko travmo svoje družine, a kmalu sem ugotovila, da to krvavenje v papir ne more trajati, da moram resnico začeti nadomeščati s fikcijo. In čeprav mnogi mislijo, da je knjiga totalna avtobiografija, vendarle ni čisto tako.

Nenadoma me je zanimalo, kdo od mojih bližnjih je umrl in zakaj, kdo je imel raka, zakaj so odšli. To me prej resnično ni nikoli zanimalo. Odziv sorodnikov na knjigo je bil ganljiv in hvaležen.

Tudi moje poti so bile pogosto zaznamovane s smrtjo, bodisi da je bila tema performansov na Bitefu, ko sem na velikem platnu gledala smrt rakave bolnice ob zvokih afriške opere v živo, bodisi da sem na otoku Isla Negra v Čilu gledala smrtno posteljo nobelovca Pabla Nerude …«

Omenjate, kako je vaša mama nenehno zadrževala stvari v sebi in potihem trpela, medtem ko se vam zdi pomembno izraziti tudi stvari, ki so morda za koga nelagodne. Predstavlja to za vas način opolnomočenja, dajanja vrednosti sebi kot bitju, ločenemu od bolezni, ki ga zaznamuje? Ali pa je to preprosto način informiranja javnosti, obenem pa tudi podiranja tabujev?

»Mojo mami je skrbelo in bolelo za vse, za vsako trpeče bitje je trpela sama. Taka je bila. Preobčutljiva, preveč krhka, a sijajna ženska. Četudi sem povzročila kako detabuizacijo, moram priznati, da to ni bil moj načrt. Sicer pa, kaj pa je sploh še tabu danes? Rak definitivno ni več.

Morda pa sem kot glavna akterka in suverena pripovedovalka, ki si dovoljuje vse in še več, res opolnomočila sebe in si podelila vrednost v razmerju do bolezni?«

***

Melita Forstnerič Hajnšek (1959) je diplomirala na Filozofski fakulteti v Ljubljani iz francoskega in slovenskega jezika ter književnosti, nato pa je dolga leta delovala kot novinarka in urednica kulturne redakcije dnevnika Večer. Pred avtofikcijsko pripovedjo Taka nisem bila nikoli, leta 2024 izdano v zbirki Žametna Beletrina, je objavila še knjige Jože Košar – humanist in založnik, Zagrebški Slovenci, Strah pred ciljem – O molku in glasnosti in monografijo s šestih celin Planet Carmina. Leta 2012 je prejela Glazerjevo listino.