Nevrologinja Rajendra Kale je leta 1997 zapisala, da je »zgodovino epilepsije mogoče povzeti kot 4000 let nevednosti, bojazni in stigme, čemur sledi 100 let znanja, bojazni in stigme«. V literaturi je upodobitev epilepsije skozi zgodovino zelo različna – od hudičevega dela do božje intervencije. Nevrolog dr. Peter Wolf je svojo kariero posvetil raziskovanju in zdravljenju epilepsije – tudi raziskovanju kulturne zgodovine epilepsije skozi literaturo.
Kaj se pravzaprav dogaja v možganih, medtem ko oseba z epilepsijo doživlja avro – stanje pred žariščnim napadom? Kaj je tisto, kar povzroči takšne izjemne ustvarjalne momente pri umetnikih in pisateljih?
Med avro ostane epileptična aktivnost v možganih omejena na zelo majhno območje, kar pomeni, da je zavest ohranjena in si oseba z epilepsijo izkušnjo avre lahko zapomni. Pacient ima zaznave, ki odražajo delovanje območja, ki ga aktivira epileptično delovanje. Če se npr. dogaja v vizualnem korteksu, bo imel bolnik spremenjeno vizualno zaznavo.
Lahko izpostavite nekaj pisateljev, ki so imeli intimni odnos z epilepsijo?
Med najbolj znanimi imeni so Alfred Tennyson, Gustave Flaubert, Fjodor Dostojevski, Karen Blixen, Janet Frame, Thom Jones, Siri Hustvedt, Herbjørg Wassmo, Monika Maron, v Sloveniji pa Simona Semenič in Andrej E. Skubic.
In nekaj znanih literarnih likov?
Princ Miškin, Kirilova, Cezar (v Shakespearju, Thornton Wilder), Edward Monks v Oliverju Twistu, Silas Marner, Carmen Sternwood v delu Veliki spanec pisatelja Raymonda Chandlerja (za ljubitelje detektivk), Useppe v romanu Zgodovina pisateljice Else Morante …
Kot ste zapisali v svojem eseju z naslovom »Epileptična avra v literaturi: estetske in filozofske razsežnosti«, po svoji natančnosti in pristnosti izstopajo opisi avtorjev z lastnimi izkušnjami avre. Ekstatična avra, kot jo je opisal Dostojevski, je bila deležna posebne pozornosti in odmeva v mnogih kasnejših delih …
Dostojevski je bil deležen posebne pozornosti, ker je bil prvi avtor, ki je pisal o napadih tako podrobno in s takšno pristnostjo, ki je bila prepoznana tudi pri njegovih bralcih. Revolucionarno je bilo, da je epileptično izkušnjo prenesel iz področja bolezni v sfero religije in filozofije. To je očitno vplivalo na številne pisce, ki so se zgledovali po njegovem delu.
Kakšne pa so stvaritve avtorjev med avro?
To je povsem odvisno od individualne izkušnje avre. Angleška pisateljica Margiad Evans je med doživljanjem avre kovala oksimorone. Brazilski romanopisec Joaquim Machado de Assis, ki je svojo epilepsijo želel prikriti, je v svojem romanu do potankosti opisal vizualno iluzijo, saj je bil prepričan, da je bralci ne bodo dešifrirali kot epileptično avro.
Zakaj pa so literarna dela, ki vključujejo epilepsijo, tako pomembna tudi za medicinsko stroko?
Literatura epilepsijo obravnava z vidika laikov in družbe. Literarna dela v ospredje postavljajo predsodke, stereotipe in stigmo, ki pa niso del medicinske zgodovine. Zato so takšni vpogledi in refleksije te bolezni tako dragoceni.
Zakaj je po vašem mnenju epilepsija v leposlovju v zadnjih letih deležna vse več pozornosti?
Bolezni so bile za avtorje leposlovja že od nekdaj zanimive, saj so neločljivi del življenja, vendar so se skozi čas osredotočali na različne bolezni, kar odraža zaskrbljenost, ki je prevladovala v določenem časovnem obdobju. V 19. stoletju in do sredine 20. stoletja se v literarnih delih pojavi na stotine izmišljenih likov, ki umrejo zaradi tuberkuloze. Ko so bili izumljeni učinkoviti načini zdravljenja, so tuberkulozni liki iz literature popolnoma izginili. Ko se je pojavil aids in še niso razvili zdravil, se je v fikciji pojavil val te bolezni, nenazadnje zaradi njenih spolnih konotacij. V zadnjem delu 20. stoletja, ko so nove tehnologije, kot sta računalniška tomografija in slikanje z magnetno resonanco, omogočile neverjeten dostop do preučevanja in vizualizacije možganov, se je pojavilo veliko zanimanje za ta organ. »Desetletje možganov« je napovedal ameriški predsednik. To sovpada z naraščajočo zavestjo, da je epilepsija motnja delovanja možganov.
V svojem eseju z naslovom »Epilepsija v sodobni fikciji: usode bolnikov« ste raziskovali usode, ki v literarnih delih doletijo like z epilepsijo. Kaj ste ugotovili?
Ko sem pisal ta članek, pred več kot 20 leti, je bilo še vedno splošno prepričanje, da epilepsija prinaša usodo neuspeha, odvisnosti in poraza. Epilepsija je običajno veljala za neozdravljivo. Toda že takrat so se pojavili znaki spremembe takšnega stališča. Pojavljati so se začeli literarni liki z epilepsijo, ki so se borili proti svojim težavam in jih premagovali. Takšen pristop je postajal veliko pogostejši. Zanimivo je, da imajo pisci, ki zagovarjajo ta nov pristop, pogosto znanje o epilepsiji iz prve roke, bodisi da imajo sami diagnozo bodisi zelo dobro poznajo nekoga z epilepsijo.
Kot vsaka bolezen ima tudi epilepsija stigmo. Kakšna je vloga literature pri njenem premagovanju?
Pomembno je bilo, da je literatura začela obravnavati stigmo epilepsije in pokazala, kako nepravična je. Naslednji korak je bilo ustvarjanje likov z epilepsijo, s katerimi se je bralec lahko poistovetil, ker so bili privlačni, so počeli zgledne stvari in so lahko bili vzorniki. Tradicionalne metafore epilepsije, ki kažejo na šibkost in odvisnost, sčasoma nadomestijo z novimi, ki izražajo dinamiko in optimizem.
Nam lahko za konec poveste še primer japonskega Nobelovega nagrajenca Kenzabura Oe in njegove intimne izkušnje z epilepsijo?
Kenzaburo Oe ima sina Hikarija, ki se je rodil z okvaro možganov, ki je povzročila zaostanek v razvoju. Ima avtistične lastnosti, pa tudi osupljive glasbene sposobnosti. V otroštvu je zbolel za epilepsijo. Oe je do potankosti popisal, kako pomembno vlogo ima sin za čustveno počutje vse družine. V njegovi fikciji so povsod liki, ki so odsev sina Hikarija.
